Uma mossoroense de 52 anos desenvolveu uma doença tão rara, que só aparece a cada 2 milhões de pessoas no mundo. Tão raro quanto caro é o tratamento. Cada dose da medicação (Ravulizumabe) que precisa a cada 15 dias, por tempo indeterminado, custa R$ 426 mil reais.
Dona Maria (nome fictício), quando procurou o médico hematologista José Wilson Linhares Junior e teve o diagnóstico da doença no dia 11 de agosto de 2025 (ela sentia os sintomas desde 2015), estava com seu plano de saúde Unimed em dia. Porém, o plano não se colocou para cobrir os custos. Daí Dona Maria recorreu aos serviços do advogado George Filgueira.
O advogado destacou que “não estamos falando apenas de valores elevados, mas de um tratamento vital. A interrupção ou atraso pode colocar a vida da paciente em risco. Inclusive, o laboratório da própria fabricante, a Pfizer, está acompanhando de perto a paciente”, destaca, citando o relatório do médico José Wilson Linhares Junior.
Pela condição raríssima desta doença e também pelo custo muito elevado de tratamento, com poucas chances de cura (apenas de manutenção com farmacos) nenhum médico, além de o hematologista José Wilson Linhares Junior, aceitou acompanhar a mossoroense, que vem desde 2015 com o diagnóstico para Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) – Cid d59.5.
Apesar de ter o diagnóstico, a paciente não foi informada de sua condição. Ao menos não aparece em nenhum documento ou relatório médico neste período de 2015 a agosto de 2025. Não tem nenhum diagnóstico confirmando e menos ainda apontando o tratamento.
No relatório apresentado em juízo, o médico José Wilson Linhares Junior destaca: “nos últimos meses, vem apresentando grande perda da qualidade de vida devido aos sintomas da doença. Apresenta fadiga importante, com escore de fadiga na escala Facit 50, dores abdominais importantes, hemoglobinúria, disfagia e anemia, além de sinais de hemólise”.
A dose da medicação Ravulizumabe prescrita por Dr. José Wilson Linhares Junior deve ser ministrada pelo próprio médico hematologista em ambiente especialmente preparado. Os cuidados são tantos, que o próprio laboratório fornecedor da medicação, acompanha todos os procedimentos ministrados, avaliando os resultados.
“Eles (o laboratório Pfizer) está monitorando possíveis reações e avaliando a resposta clínica ao medicamento Ravulizumabe), o que reforça a seriedade e a segurança do tratamento”, afirmou o advogado, destacando não se trata de custo e sim da vida.
Diante das provas (diagnóstico, relatórios e apontamentos precisos), a juíza Uefla Fernanda Durante Fernandes determinou que a Unimed Natal Sociedade Cooperativa de Trabalho Médico comprasse a medicação e adotasse todas as medidas para que fosse aplicado da forma correta, seguindo os protocolos médicos, inicialmente, num prazo de 5 dias.
Os advogados da UNIMED ainda recorreram, mas a juíza, numa decisão pela vida da paciente, manteve a decisão inicial e estendeu o prazo de 5 para 25 dias, para que a medicação fosse comprada nos EUA e aplicada na paciente seguindo os devidos protocolos.
“A decisão judicial determinou que a Unimed forneça o medicamento dentro do prazo correto ou, em caso de descumprimento, autoriza o bloqueio imediato do valor necessário para garantir a próxima dose”, explicou o advogado George Filgueira, que acompanha o caso.
George Filgueira observou que a paciente já tomou a segunda dose da medicação e já aguarda a terceira. Neste tipo de doença, a medicação está sendo ministrada pelo próprio médico em ambiente hospitalar especialmente preparado para a paciente.
O nome da doença de Dona Maria é Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). Trata-se de uma patologia considerada pela comunidade médica internacional como ultrarrara, crônica e progressiva, que afeta as células-tronco na medula óssea. A cada 2 milhões de habitantes, surge um ser humano com esta doença. É caso de Dona Maria.
Trata-se de uma mutação genética adquirida ou hereditária, através da qual células-tronco reagem, fazendo com que os glóbus vermelhos percam proteínas de proteção, o que contribuiu para a liberação de hemoglobina na corrente sanguínea e urina. Isto causa fadiga, falta de água e, em situações mais graves, os coágulos de sangue fecham as artérias, causando trombose, o que, nas situações mais graves, é potencialmente fatal.